
9月1日上午9点30分左右,从云南大理苍山北麓山脚的一个村庄出发,13岁自闭症孩子明明(化名)和3个跟他一样的孩子,又一次跟着王老师去爬山。由于之前的路线被封,这一次,王老师选择了一条野路,很长一段都是无人走过的丛林,道路崎岖且湿滑。
就在前不久,8岁自闭症男童铠铠(化名)在苍山走失后不幸遇难,事件让自闭症“自然疗愈”进入大众视野。时至今日,涉事机构“明日之光”停止运营,相关人员仍在接受调查,其他孩子也由家长接走。
然而,封面新闻记者调查发现,在大理,自闭症“自然疗愈”并没有停止。明明所在的机构名为大理璞真家人,负责人被称为王老师,他与另一个名为“火焰天”的组织负责人“火哥”,都称自己的自闭症干预方式为“野路子”。“火哥”称,据他所知,加上“明日之光”,这样的“野路子”在大理共有4家。
即便是铠铠出事之后,仍有不少家长继续选择“野路子”。在他们看来,铠铠事件是管理疏忽所致,而非“自然疗愈”的问题。一边是正规机构的高额干预费用,一边是“野路子”宣称多个治愈或改善的案例,在这些自闭症孩子家长看来,与其困在“闭圈”,不如“为了孩子赌一把”。
带自闭症孩子爬野山
负责人曾多次不确定方向
9月1日,封面新闻记者以自闭症孩子家长的身份跟随王老师体验了一次“户外活动”。从苍山脚下的村子边缘一条狭窄的泥巴路进山,一路往上,道路逐渐被齐人高的草丛淹没,偶尔会有茂密的丛林,需要王老师在前方扒开树枝或是带刺的植物。前行路线上有村民走出的路,也有一些地方完全看不到路。

王老师带队爬山
队伍中除了明明,还有三名队员,一名3岁的娃娃叫吉吉(化名),一名26岁的重度自闭症患者,以及另一个13岁的健康孩子。监护人则由王老师、一名团队成员和一位孩子家长组成,团队成员走在队伍最后,防止有人掉队。
途中,王老师曾数次不确定前路方向,有人表示“不行咱就往回走”,但他依然选择带着队伍从丛林中穿过。王老师在途中提到,曾有家长和孩子滑倒。对于安全问题,王老师称,“家长跟着的,任何问题家长要负责任。”
王老师还解释说,是因为平时的线路被封了,才会选择这条危险的路。他认为,看似危险的路,对孩子们能起到锻炼作用,“他(孩子)的专注力,他的安全意识,因为这一滑倒,他小心了,神经网络就变了。因为刺激他的神经,他就会对空间有思考和判断。”
吉吉由妈妈黄女士(化姓)牵着,全程自己走完了这段1个多小时的崎岖山路,没有哭闹,自己喝水,在王女士眼里,孩子有了巨大进步。
在爬这段山路之前,她带着吉吉已经参与了很多次户外活动,多为长距离徒步,此次也是她主动要求参加。在黄女士眼里,通过王老师这一个月的指导,吉吉进步明显,“他以前从来不会看我,更不会主动牵我的手,一出门就要人抱”,而现在可以独立完成1个多小时山路,也会主动看向别人。
王老师多次提到,通过他的干预方式,“已经有了多个自闭症治愈或改善的案例”,甚至有其他家长也从事了自闭症干预行业。
但也有知情人告诉封面新闻记者,王老师“毫无专业知识,并涉嫌违法经营”。

王老师声称有许多孩子已经完全“摘帽”
用戒尺打屁股说是治病
有家长直呼“简直离谱”
同样是“自然疗愈”,另一个组织负责人“火哥”的方式是自驾加戒尺,即自驾旅游的方式康复,路上会在自闭症孩子出现“不听话”的时候,用戒尺打屁股。据“火哥”介绍,他们的队伍目前正准备从新疆伊宁市出发,然后经过内蒙古到东北,最后返回大理,行程一般为15天。

“火焰天”的戒尺和长自驾方式
在一段40多秒的视频中,一个被脱掉裤子的自闭症孩子趴在“火哥”的大腿上,孩子母亲拉着孩子的双脚,“火哥”用戒尺打孩子屁股持续40秒,并称“接受不了就别来,没意义”。
按照“火哥”的说法,疼痛感可以消减自闭症的核心障碍,“这是治病不是惩罚”。“火哥”将他的方法称为家长互助模式,“我们没有资质,我就是教家长的,需要什么资质?我又不是开机构的”。

有家长选择“火焰天”
在两个人数均接近500人的群里,有参与“火哥”自驾游的家长,会用视频分享带孩子在各地旅行的情况。一位参与过“火哥”自驾游的家长,将“打屁股”称为“戒尺按摩”,并表示多次参与自驾游后,“孩子的自闭症症状有明显改善”。
但群里也有人对“打孩子”明确表示反对,“神经的链接要靠发育的,什么都打一顿就好,说出去也没人信呀”。一位自闭症家长在得知“火哥”戒尺打屁股后,直呼简直离谱,“自闭症怎么可能靠打就能改善呢?”
不想困在“闭圈”
不少家长选择“野路子”
虽然都自称为“野路子”,都表示自己不是自闭症干预机构,但王老师和“火哥”也都不认可对方的方法。
“火哥”称王老师的模式就是模仿机构。在一张大理市市场监管局发的营业执照上,名称为“大理璞真家人服务管理有限公司”,经营范围包括“病人陪护服务;护理机构服务(不含医疗服务);健康咨询服务(不含诊疗服务)”。
王老师不认为自己是做机构,他称自己只是教家长怎么带养自闭症孩子,并称“火哥”的方式野蛮。而“火哥”曾说过,王老师自称能“完全治愈自闭症”是在骗人。

王老师租用的场地
尽管双方互不认可,但有家长认为他们的方法是“对孩子好”。从多位家长的反馈看,他们逐渐接受“不能困在闭圈”的说法,费用和干预效果是主要原因。
自闭症也称自闭谱系障碍或孤独症谱系障碍,患有自闭症的孩子被称为来自星星的孩子或星宝,而在机构干预的人群则被称为“闭圈”。
机构干预包括医院和其他有证照的机构,封面新闻记者了解到,公立医院和社会机构的干预课程单节价格一般在100至300元之间,医院需排队,但部分地区会有残联资金补贴,社会机构价格相差较大,但一般每月花费都在1万元以上。
黄女士告诉封面新闻记者,她也曾带孩子在机构做干预,后来认为花费太高且看不到明显效果,便在其他家长介绍下来到了大理璞真家人,在旁边租房住,每月花费5000元。
“火焰天”自驾模式收费要高一些,一般定金交2000元,上车时车费油费2000元。另外,还有一笔1.5万元的门槛费,按自驾次数,第一次付3000元,此后分6次每次2000元,交满1.5万元后为终身免费制。
据王老师说,铠铠事件之后,和“明日之光”一样无家长陪伴的机构基本都已被关闭,像他们这样的“野路子”还有好几家,他们都声称自己是“教家长”。

“明日之光”场地已无人
专家建议
需结构化训练和专业引导
据查,目前正规的干预机构包括公立医疗机构、专业康复中心、社会组织或民办非企业单位,需要的核心资质包含医疗机构执业许可证、民政或残联认定的定点康复机构资质、民政部门登记注册等,从业人员则为具有相关证照的康复医疗人员,特教老师与学前教育人员,精神科、儿保科或康复医学科的医务人员,心理健康工作者,均细分为不同的资质和职能。
“自然疗愈”在自闭症相关书籍中也被提及,但一位业内人士向封面新闻记者解释道,“自然疗愈”是指将自闭症干预泛化到生活中,在日常生活中进行科学干预,而非简单地亲近大自然。
“自闭症是神经系统发育性障碍,不是心理疾病。”成都市第四人民医院儿少心理中心病区主任杜娜表示,“目前没有科学证据表明自然环境可以显著改善其社交缺陷。真正的干预需要结构化的训练和专业的引导。”
杜娜指出,虽然自然环境可能在感官调节方面对自闭症儿童有一定帮助,但其本身并不具备结构化的社交训练功能,“自闭症儿童的核心问题是社交技能与语言系统的障碍,而让自闭症儿童独自处于自然环境中,没有康复训练师的系统性引导训练,反而可能增加孩子的不安感以及压力感。”
杜娜呼吁家长不要轻信缺乏科学依据的自闭症干预方法,面对市场上的自闭症干预机构和项目时,应谨慎选择,“要查看机构是否有相关执业资质,治疗师是否具备专业素养和经验。此外,要警惕夸大宣传,目前自闭症尚无法治愈,干预的目标是提高患者的社会适应能力。”
原标题《大理自闭症干预“野路子”未停:爬野山、戒尺打屁股,负责人称“不需要资质”》
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